História de vida emocionante retratada em livro

Uma mulher com um brilho nos olhos intenso, repleta de garra e determinação, apaixonada pela vida e que vive para ver o filho feliz. O livro "Julio – Quando o Amor Supera a Dor” conta uma história real, mostrando a dedicação de uma mãe para que o filho consiga tudo o que tem direito —o menino não é como as outras crianças, é um adolescente especial. 

Julio Cesar tinha a expectativa de vida de 4 anos e no dia 3 de agosto completou 18 graças à batalha de Marcia. Ela sempre teve vontade de escrever esta trajetória e em 2012 concluiu o livro contando o que vivenciou em 17 anos de amor, luta e força de vontade. O título do livro mostra um sentimento real: "Não é a dor de ter um filho especial, mas a dor do preconceito, da falta de informação das pessoas. Muitas olhavam meu filho e faziam cara feia, se afastavam. Ele não é anormal, ele é especial”, afirma a autora. 

Marcia teve que buscar e aprender a lidar com o filho sozinha, não recebeu orientação sobre como lidar com a doença. E nem os médicos sabiam o que era a doença. "Levei 11 anos para descobrir o diagnóstico. Ele nasceu perfeito. Quando bebê teve uma otite e devido à febre alta teve a primeira convulsão”, conta. Os exames eram sempre normais, desconfiavam que era doença degenerativa progressiva. Fez tratamento com neurologista, as crises sumiam e reapareciam em maior número. "Em Nova Friburgo não havia recurso, ele foi encaminhado para o Rio de Janeiro, tentar o diagnóstico, mas foi em vão. Mesmo com os medicamentos, chegou a ter 120 convulsões diárias”, conta.

Devido às convulsões, o menino parou de andar, falar, desenvolveu atrofia dos membros, refluxo (tudo que comia, vomitava) e para se alimentar era difícil. "Eu tratava meu filho com conta-gotas, era assim que ele conseguia comer”, conta a mãe. Tomou reforço de uma vacina e a reação foi uma alta febre, que gerou uma convulsão muito forte e ele não voltou. "Isso poderia ter causado uma paralisia cerebral, mas Deus salvou a vida do meu filho”, revela.

Durante a internação do filho, Marcia conheceu um médico que acompanhava um paciente de Nova Friburgo com o mesmo histórico do Julio. Foi quando conseguiu o endereço de um médico em São Paulo, que deu o diagnóstico: Lennox Gaustaut (crises convulsivas de difícil controle medicamentoso, estágio mais grave da epilepsia). Para chegar a São Paulo a mãe lançou em 1998 "SOS Julinho - Campanha Viva e Deixe Viver”, vendendo rifa e chaveirinho, e com apoio da imprensa local conseguiu seu intento. 

O neurologista infantil com pós-doutorado em erros inatos de metabolismo Fernando Kok foi quem diagnosticou Julio, passando um medicamento novo, que conseguiu controlar as convulsões. Conseguiu recuperar parte da motricidade bruta, mas devido a um bloqueio não voltou a falar, a motricidade fina e o equilíbrio não foram recuperados; de apático, tornou-se hiperativo. A doença traz um retardamento no desenvolvimento físico e um comportamento autista. Hoje tem dificuldade com o lado esquerdo do corpo, dificuldade para caminhar, não come sozinho, usa fraldas e só presta atenção nas coisas inanimadas. "Ele tem a mente de um bebê de 1 ano e meio”, explica Marcia.

É uma síndrome rara, ainda desconhecida da medicina. Cada um responde de uma maneira diferente, não tem cura "Julio não tem lesões cerebrais e sim um mau funcionamento do cérebro”, conta a mãe.

As visitas ao médico paulista são anuais e mesmo tomando remédio ele ainda tem alguns espasmos. "Ele não pode sentir frio, calor, dor ou emoção forte, porque geram convulsões. Ele pode passar tempos sem ter”, explica Marcia.  

O grande aprendizado de Marcia Curty é o amor incondicional. "Ser mãe de criança especial é você se colocar no papel inverso, você não ensina, mas aprende. Vive cada dia como se fosse o único, é uma vitória ou uma derrota”, mostra. Aprende a amar o filho como ele é, e não como gostaria que ele fosse. "Julio só me pede amor, carinho, atenção 24h por dia. Tenho orgulho do meu filho e faço tudo por ele”, argumenta.

O livro quer despertar o respeito mútuo, o amor ao próximo. "Fui vítima de preconceito, as pessoas achavam que a síndrome pegava no toque. Tento mostrar que não é assim. A maior doença da humanidade é a falta de informação”, esclarece. Julio se supera a cada ano, tem um amor grande pela vida e se orgulha de estar vivo.

O desastre climático ocorrido em Nova Friburgo no 12 de janeiro de 2011 trouxe não só perda material, mas envolveu a saúde de Julio. "Perdemos nossa casa e ele sofreu muito com a mudança. A reação dele foi voltar a ter convulsões, chegavam a 90, diariamente”, esclarece. E para que fosse controlado, já que o remédio não fazia tanto efeito, foi preciso encontrar uma residência que parecesse com a antiga. "Tive que alugar uma casa que tivesse espaço devido à locomoção na cadeira de rodas e fosse parecida com a que ele tinha. Ele nasceu naquela casa, se habituou e infelizmente a chuva tirou dele”, emociona-se Marcia.

Mãe e filho moraram de favor, receberam ajuda dos amigos, aluguel social, ajuda da Cruz Vermelha e felizmente superaram. Hoje aguardam a indenização do imóvel. "Preciso de uma casa adaptada para o Julio, pois ele não é mais um bebê. Ele tem a minha altura. Quero oferecer a ele uma condição digna, meu objetivo maior é o bem-estar do meu filho”, aponta. 

No próximo dia 31, às 20h, no Centro Espírita Eternidade (Rua Melita Melhado 24/ fundos, Prado) será realizado o lançamento do livro "Julio – quando o amor supera a dor”. O exemplar custa R$ 25 e pode ser adquirido através do telefone (22) 8844-9212, com Marcia Curty. Parte do valor, 15%, será doado para caridade. 

Enxergar que a sua dedicação valeu a pena, o esforço se convertendo em uma vitória, é de fato uma dádiva! Uma mãe que recebeu a notícia que o filho não conseguiria viver e que, graças a ela, ele tem hoje 18 anos. Porque o amor supera a dor e mostra que, quando se é mãe, se é guerreira.