Mais uma doença incluída no teste do pezinho

Desde o dia 21 a fibrose cística passou a fazer parte das doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido pela rede pública. Até então, este detectava apenas três doenças congênitas: a anemia falciforme, o hipotireoidismo e a fenilcetonúria. A partir da próxima semana, os testes realizados pela Apae começam a incluir  esta grave doença 

A fibrose cística ou mucoviscidose—vulgarmente conhecida como “doença do beijo salgado”—é uma doença genética que exige o acompanhamento de diversas especialidades médicas, pois envolve todo o organismo. Ela afeta a secreção de todos os órgãos que produzem muco, especialmente o pulmão e o pâncreas. No primeiro caso, o muco produzido pelo órgão vai ser mais viscoso, impedindo que o ar passe, o que origina deficiência respiratória. No caso do pâncreas, as enzimas deixam de ser lançadas no intestino, o que causa deficiência na digestão dos alimentos. A secreção mais espessa também pode acometer o fígado, favorecendo a instalação de um processo inflamatório neste órgão.

O aparelho respiratório é, porém, o mais afetado pela doença. O muco pode ficar retido nas vias aéreas e ser invadido por bactérias, ocasionando pneumonias de repetição, bronquite crônica e outros problemas respiratórios.

A alteração nas glândulas sudoríparas compromete a reabsorção de cloro, retendo água e sódio, o que deixa o suor mais salgado. Daí a doença ter passado a ser conhecida por “doença do beijo salgado”.  

As mulheres portadoras de fibrose cística têm mais dificuldade para engravidar porque o muco cervical mais espesso dificulta a passagem dos espermatozoides. Já 98% dos homens são estéreis, embora tenham desempenho e potência sexual absolutamente normais.

Não há pesquisas sobre a incidência da doença no país, mas nos Estados Unidos uma em cada 29 pessoas é portadora do gene. Acredita-se que 20% da população sejam portadores assintomáticos do gene da fibrose cística. A doença acomete mais os brancos puros, sendo mais rara nos negros e mais rara ainda entre os orientais. Em países de grande miscigenação racial, como o Brasil, a fibrose cística também está presente. A terapeuta ocupacional e coordenadora da equipe de saúde da Apae, Cintia Bonato, acredita, inclusive, que esteja aumentando, pelo fato de o governo do estado ter passado a incluí-la no rol das que são investigadas pelo teste do pezinho. 

O tratamento evoluiu bastante nas últimas décadas, garantindo aos pacientes uma vida mais longa e de boa qualidade. No entanto, o paciente deve ser acompanhado de perto por diversos especialistas, que vão orientar o tratamento. É preciso estar atento à boa nutrição do portador de fibrose cística, além de uma dieta especial e fisioterapia respiratória para facilitar a higiene dos pulmões e evitar infecções.  

Atividade física também é muito importante. A natação, por exemplo, ajuda a trabalhar a musculatura da caixa torácica e consequentemente, melhora os problemas respiratórios do paciente.    

Vale lembrar, afirma Cintia, que os portadores da doença, desde que adequadamente tratados, conseguem levar vida normal e de boa qualidade.

A Apae faz o teste do pezinho às segundas, quartas e quintas-feiras das 8h às 9h e às terças-feiras, das 12h às 13h30. E, atenção, apesar do horário ser curto, todos os pais que chegarem lá com seus bebês neste horário são atendidos. 

O teste da orelhinha tem um horário mais ampliado, às segundas de 8h30 às 10h, terças de 13h às 14h, quintas e sextas, das 8h às 10h.  

A Apae coleta cerca de 200 testes por mês. Aqui em Nova Friburgo, só a Apae faz o teste do pezinho e da orelhinha gratuitamente. Este exame, que detecta distúrbios auditivos na criança, só é gratuito no caso de bebês nascidos no Hospital Maternidade. Caso contrário, a Apae cobra R$ 40 e o exame é feito às sextas-feiras, com hora marcada.  

Durante um período, o teste do pezinho começou a ser feito também nos postos de saúde do Centro, Olaria e na maternidade, mas com a inclusão do teste do pezinho os dois testes passaram a ser feitos no mesmo dia e só na Apae. A instituição também faz o teste do pezinho em recém nascidos que estiverem internados. 

Importante: o sangue tem que ser colocado entre o terceiro o quinto dia de vida, não passando do sétimo dia de vida.